Connettiviti - ATMAR

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ARGOMENTI MEDICI > Il medico risponde


Connettiviti
Connettiviti indifferenziate, Lupus eritematoso sistemico,  Sclerodermia, Sindrome di Sjogren, Dermatomiosite/Polimiosite

Rispondono i nostri specialisti della U.O.C. Reumatologia dell'Ospedale S.Chiara - TRENTO

Dott. Giuseppe Paolazzi
Primario U.O. Reumatologia
Responsabile alta specializzazione reumatologia

Dott. Roberto Bortolotti
Sostituto del direttore, responsabile di struttura semplice day hospital e farmaci biotecnologici

Dott.ssa Susanna Peccatori
Incarico professionale di alta specialità malattie reumatiche e gravidanza

Dott. Lorenzo Leveghi
Incarico professionale di alta specialità reumatologia pediatrica

  • SINDROME DI SJOGREN O SINDROME SICCA?
D. Sono una ragazza che a breve compirà 33 anni e mi sono imbattuta nella vostra pagina.Vi scrivo per porvi qualche domanda, in merito ad alcuni cambiamenti che ho riscontrato da qualche tempo nella mia salute.Dal 2004 attraverso degli accertamenti endocrinologici, mi è stata diagnosticata la condizione di ipotiroidismo, mentre dal 2008 si è aggiunta una tiroidite cronica di Hashimoto uninodulare, in attuale trattamento con 14 gocce di Tirosint. Ho inoltre una diagnosi reumatologica dal 2007 di Fibromialgia con Spasmofilia, che mi comporta dolori articolari, crampi ed una tendinite ormai diffusa in tutto il corpo; sempre dal 2007 si è aggiunta una diagnosi neurologica di emicrania senz'aura. Ultimamente, da circa 12 mesi, noto che i miei occhi sono un po' secchi ( il test di Schirmer a cui mi ha sottoposta l'oculista è risultato positivo < 10 mm/5', , quindi uso costantemente le lacrime artificiali per mantenere l'idratazione oftalmica ) ed avverto una lieve secchezza anche in gola. La mia pelle non è più grassa ed acneica come qualche anno fa, anzi sembra essersi normalizzata, poichè non è più così oleosa, probabilmente dopo una terapia con estroprogestinici per micropolicistosi ovarica. Vorrei dunque chiederVi se la mia situazione clinica potrebbe in qualche modo essere riconducibile alla Sindrome di Sjogren e se potrei eventualmente effettuare delle analisi, dei test o più in generale degli accertamenti, che mi aiutino ulteriormente a comprendere la mia condizione. Inoltre a Vostro parere può esserci una correlazione tra la Tiroidite di Hashimoto ed il resto del quadro sintomatico ?

Risponde il Dott. Giuseppe PAOLAZZI
R. La sintomatologia descritta potrebbe essere legata a Sjoigren o semplicemente a sindrome sicca nell’ambito di fibromialgia. Può eseguire ANA, ENA, elettroforesi sp, C3, C4 per vedere se ha segni ematologici di attivazione autoimmune in senso connettivitico. Se ANA ed ENA assenti deve trattare semplicemente la sindrome sicca.


  • FARMACI E DISTURBI VARI
D. Buongiorno, allego ultimo referto a seguito di visita reumatologica. Successivamente a quella visita sono comparse coliche renali e infezione alle vie urinarie (curate con antibiotico) dolori acuti allo stomaco (vomito per giorni che mi ha causato diminuzione di calcio e potassio, integrati con flebo in ospedale) esame di controllo tsh valore 10.18 (aumentato il dosaggio della tiroide). I dolori muscolari aumentano e la stanchezza idem. Ho sospeso di mia iniziativa il plaquenil ma ho dovuto riprenderlo in quanto di notte mi si bloccano le caviglie e le ginocchia e si addormenta la mano sinistra. Ho iniziato da due mesi l' entact che inizialmente sembrava darmi sollievo ma ora non capisco. Sono solo stanca e con forte male agli occhi e pesantezza agli stessi. Sto eseguendo visite settimanali presso osteopata a causa dei dolori alle anche e al bacino e alla riduzione dei movimenti.Ringrazio anticipatamente, mi sarebbe utile capire se questo è il normale evolversi delle malattie o se dovrei ricontrollare tutto. Grazie

Risponde il Dott Giuseppe PAOLAZZI

R. Difficile rispondere senza vedere cosa le succede. Apparentemente i disturbi non sono correlati al motivo per il quale assume Plaquenil. Forse è meglio ricontrollare.


  • POSITIVITA' AI LAC E ANA
D. Sono una paziente autoimmune e attualmente mi hanno riscontrato una positività ai LAC (52) e ANA 1:160 pattern speckled. Non mi sento bene sia fisicamente che mentalmente. Mi sento sola e disperata perché i medici mi hanno detto che chi soffre di queste malattie è a rischio elevato di trombi anche senza altri fattori di rischio. Vi prego mi potete dare un consiglio?

Risponde il Dott Giuseppe PAOLAZZI

R. Nessuna preoccupazione. Prima di tutto va fatta una diagnosi di malattia  chiara rivolgendosi ad un reumatologo di fiducia se non lo ha già fatto. Poi, in relazione alla sua storia clinica ed ai dati clinici, si può decidere un trattamento efficace se ha problematiche cliniche o le ha avute o solo osservazione. Con i soli dati che scrive non è possibile definire un rischio o altro.

  • CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E TERAPIA
D. Scrivo per avere risposta ad un mio quesito personale. Sulla base di una scarsa sintomatologia (lievi atralgie) ma di esami di laboratorio piu' volte confermati (anticorpi Ena Ssr ecc positivissimi) mi è stata fatta diagnosi di connettivite indifferenziata e sospetta sindrome di Sjogren (lacrimazione e salivazione scarsa ma senza che io ne senta i sintomi) e mi e' stato messo in terapia cortisone a scalare fino a 4 mg die e plaquenil 200 mg. Siccome non sento disagi, corro dei rischi se non assumo la terapia? Posso avere peggiormento i futuro non assumendola? Grazie

Risponde il Dott Giuseppe PAOLAZZI

R. La connettivite indifferenziata è una connettivite in genere a prognosi buona; può evolvere specie nei primi anni in forme differenziate specifiche (LES, Sjogren ad esempio). La terapia che le è stata consigliata ve bene. Non ha rischi per terapia. Il cortisone se possibile andrà sospeso quando starà meglio. Il Plaqeunil va monitorato ma il rapporto rischio beneficio è decisamente a favore del beneficio della sua assunzione. Non vedo problemi legati ai farmaci se ben monitorati.
Per quanto riguarda la evoluzione della malattia, come le dicevo, è possibile. Però abbiano armi terapeutiche per contrastarla..


  • CONNETTIVITE MISTA
D. Ho da poco avuto la notizia da un bravo reumatologo del S.Raffaele di Milano che mio marito, 42 anni, ha una probabile connettivite mista. Il medico non ci ha fatto sembrare la cosa grave ma girovagando su internet in cerca di speranze abbiamo trovato sconforto e paure. Il vs sito, ben fatto, mi è sembrato attendibile  xciò mi sono decisa a chiedervi un parere. Tutto è cominciato 2 mesi fa con doloretti a mani e polsi dopo un periodo di forte stress. Prima pensiamo che sia causato dallo sport (praticava la boxe) poi andiamo in vacanza al mare e al ritorno i dolori articolari peggiorano e si estendono alla pianta del piede spalla e gabbia toracica. Mia suocera era affetta da AR e il ns medico prescrive tutti gli esami necessari. Esiti: ves 20 pcr 0.92 ana + 1/160 ena rnp 4.7 tutti altri ena negativi citrulljna e f.reum.negativo.
Il reumatogolo prescrive plaquenil 2v/gg e fans al bisogno. Il lanzoprazolo sospeso x dolori addominali. Oki 2 vv /gg sufficien te  a contenere i dolori ma dopo 15 gg di assunzione continuativa di oki e 5 di plaquenil proviamo a sospendere solo oki e sembra che i dolori siano sopportabili.
Il reumatologo vuole rivedere mio marito fra 2 mesi con di nuovo tutti gli esami del sangue oltre a capillaroscopia e visita oculistica con test di shirmer. Ora le domande sono: la malattia potrebbe essere stata "eredita dai ns 2 figli?  E' stata affrontata tanto precocemente da farci sperare in un decorso sostenibile? Mio marito , unico reddito di famiglia, sarà costretto a lasciare il suo lavoro da impiegato? Quale sarà il ns futuro? Sappiamo che i medici non hanno la sfera di cristallo ma sappiamo anche che i medici hanno statistiche con cui ragionare. Grazie infinite per il vostro tempo e la pazienza.

Risponde il Dott Giuseppe PAOLAZZI

R. Dove è seguita è un centro di eccellenza. Non so se ha una connettivite mista dai sintomi ed esami che descrive. Comunque saranno i prossimi esami descritti e la situazione clinica presente che orienteranno la diagnosi poi definitiva. Non si eredita la connettivite; può venire erediata una predisposizione generica ad avere problematiche autoimmuni. Non penso che suo marito dovrà abbandonare il lavoro; innanzitutto vediamo la diagnosi, poi ci sono terapie. La prognosi dipenderà dalla diagnosi fatta, ma una connettivite indifferenziata (non so se è una connettivite mista) o comunque una connettivite in genere ha vari gradi di severità e quindi, se non sono interessati organi vitali, può avere buona prognosi.  Abbia fiducia perché le terapie sono cambiate ed anche la evoluzione di malattia  ora è diversa uin gran parte rispetto al passato.



  • CONNETTIVITE

D. salve ho 50 anni e da tre mi è stata diagnosticata un'arte ite reumatoide in cura con Reumaflex, da circa un anno ho avuto episodi di febbre e continui dolori alle articolazioni soprattutto piedi anche mal di testa malessere generale secchezza agli occhi, lil mio reumatologo mi ha fatto fare degli esami : ana positiva 1/160 omogenea ena screen 0,5 anca 0,1 DsDNA 0,1 IGA 268 IGG1105 IGM 356 ves 36 complemento c3 82 emocromo MCH 33,03 PCT 0,14 per il resto tutto sulla norma diagnosi cappilaroscopia : connettivite da tre mesi assumo anche il plaquenil è il malessere generale che mi accompagnava è un po passato ma i dolori ancora no, la mia domanda è cosa ho oltre al l'artrite devo andare a visita fra un mese e e ho molta ansia mi farebbe piacere avere anche un suo parere la ringrazio infinitamente

Risponde il Dott Roberto BORTOLOTTI

R. L’artrite è una manifestazione comune a molte malattie infiammatorie . L’artrite reumatoide  è compresa nelle forme di malattia autoimmune e quindi può essere considerata una connettivite, ossia una forma infiammatoria che interessa articolazioni ma anche, potenzialmente,  altri tessuti e organi. Nel suo caso si sono riscontrati alcuni aspetti più tipici di connettivite  (capillaroscopia, C3, ANA pos) e quindi è stata variata la terapia (aggiunto Plaquenil ) per dare  più efficacia al controllo della artrite.



  • MALLATTIA AUTOIMMUNE SISTEMICA?

D. Scrivo perché da due successivi controlli sono risultata sempre positiva ana 1:1280, pattern omogeneo, ma gli ena, gli anti dna, il fattore reumatoide, il complemento, gli anticardiolipina, i ccp, la ves, la pcr, gli auto anticorpi per le tiroiditi e tutti i valori del sangue sono nella norma (esami fatti in un periodo in cui stavo benino).
In famiglia ho diversi casi di malattie autoimmuni; in più, da circa 1 anno e mezzo, ho febbricola tutto l'anno (da 37.1 a 37.7), più alta quando ho dolori alle articolazioni e che passa solo assumendo Diclofenac o Ketoprofene (il paracetamolo, efficace per le mie normali influenze, non conta). Spesso ho la gola rossa, ma il tampone faringeo è negativo ed il TAS è 400.
Ho avuto per più di un anno dolore ai piedi, prima uno poi l'altro (sospetta neuropatia periferica in corso di accertamenti) ed in certi periodi fotosensibilità e rash. Capillaroscopia borderline.
Il reumatologo però dice che sono perfettamente sana, solo sarei dotata di un sistema immunitario iper reattivo, a causa della familiarità con patologie autoimmuni.
Ora, so che gli Ena più comunemente indagati sono un sottoinsieme degli Ana; se ho tanti ana, come mai non ho nessun Ana? Avrebbe senso indagare le restanti proteine che compongono gli ana, non oggetto di ricerca nelle precedenti analisi?
Da ultimo, è davvero probabile che io sia sana o forse ho una malattia sistemica in esordio?

Risponde il Dott Giuseppe PAOLAZZI  

R. La familiarità per malattie autoimmuni e la positività ad alto titolo degli ANA sono indicatori di una genetica di di tipo autoimmune. Spesso gli ANA precedono anche di anni esordio di forma autoimmune. Lei comunque descrive artralgie, fotosensibilità, rash, dubbia neuropatia periferica ed ha capillaro borderline. E’ possibile che sia già in fase preclinica o clinica lieve, nell’ambito di quella che viene definita connettivite indifferenziata.  Va monitorata dal lato reumatologico. Va deciso inoltre se introdurre idrossiclorochina. Come norme generali deve seguire un’ alimentazione ricca in antiossidanti, assumere vitamina D, usare creme ad alta protezione se si espone al sole.



  • MIOPATIA INFIAMMATORIA

D. Ho 46 anni e da 6 anni ho problemi muscolari con dolori e difficoltà nella vita quotidiana.
Vi scrivo tramite il vostro sito per chiedere un parere. Mi è stata diagnosticata una miopatia infiammatoria con due biopsie muscolari (deltoide destro e sinistro a distanza di un anno l'una dall'altra e durante il quale ho preso Deltacortene ad alti dosaggi ed ho fatto plasmaferesi). Una dottoressa reumatologa dell'ospedale Policlinico Umberto I protende per una polimiosite, ma di fatto sui referti delle due biopsie viene riportato il termine generico di miopatia infiammatoria. Dopo aver fatto dei cicli di 5-6 mesi ciascuno con Ciclosporina e Micofenolato, senza risultati ma con molti effetti collaterali, da 5 mesi sono in terapia con il Methotexatre (una puntura a settimana da 15 mg) ma non trovo comunque miglioramenti ed ho effetti collaterali dovuti al farmaco.
Vi chiedo se siete a conoscenza di centri specializzati in Italia ed all'estero ai quali posso rivolgermi per fare ulteriori accertamenti per capire la natura di questa miopatia ( in famiglia non ci sono casi simili e non ho avuto problemi neuromuscolari nell'infanzia  e nell'adolescenza, anzi fino a 6 anni fa andavo in bicicletta e facevo passeggiate in montagna!) e se ci sono altre terapie possibili, ad esempio,  immonuglobuline o farmaci biologici.

Risponde il Dott Giuseppe PAOLAZZI  
R. Penso che dove è seguita sia un centro di riferimento.  La diagnosi di polimiosite è una diagnosi che si basa sulla clinica, sui dati di laboratorio e sulla biopsia muscolare. La biopsia muscolare ha caratteristiche in genere che permettono un orientamento abbastanza preciso verso la diagnosi di polimiosite, dermatomiosite, miosite necrotizzante o miosite da corpi inclusi. Le caratteristiche istologiche, il tipo di infiltrato e di necrosi, l’attivazione complementare, l’espressione di HLA ed il coinvolgimento vasale o meno permettono una differenziazione. Talora peraltro la istologia può dire solo che si tratta di forma autoimmune infiammatoria. La terapia si basa poi su steroide + farmaci immunosoppressori che sono quelli da lei citati. La terapia con biotecnologici è sperimentale e lasciata ai casi non responders. La terapia con Ig vena
in genere è terapia fatta all’esordio in casi di impegno severo o trova spazio nella  miosite da corpi inclusi. Le miopatie infiammatorie autoimmuni sono comunque forme rare. Nelle reumatologie ed immunologie di riferimento si ha comunque esperienza di queste forme.


  • E’ CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA?

D. Salve, sono una ragazza di 25 anni di Roma e da 5 mesi soffro di forti dolori ai glutei,fianchi,bacino anche fino al ginocchio , a giorni alterni ho anche dolori alle mani e alle caviglie e dolore nella fascia addominale con sensazione di qualcosa stringe la schiena e un senso di peso ho fastidio al calore e bruciore agli occhi . Momentaneamente ho fatto alcune analisi ana speckled +++ omocisteina alta ves 39 fibrinogeno alto ena negativi anti dna negativi . Il mio ortopedico ha ipotizzato una spondilite o sacroileite e mi ha consigliato di fare alcuni controlli ovviamente seguita da un reumatologo ( inoltre mi è anche stata diagnosticata borsite trocanterica bilaterale) secondo lei di cosa potrebbe trattarsi? Il reumatologo che mi deve visitare il 15 inizialmente aveva pensato alla connettivite per la positività degli ana. Sono in cura con medrol e plaquenil da più di un mese ma non ho nessun miglioramento Secondo lei dati i sintomi di cosa si può trattare ?

Risponde il Dott Giuseppe PAOLAZZI  
R. Da quello che mi descrive la possibilità di avere una connettivite (indifferenziata)  è bassa. Certamente va esclusa la presenza di una lombalgia infiammatoria  (dolore lombare da oltre tre mesi con  dolore notturno, al risveglio, migliorato dal movimento).  Il fatto di essere donna peraltro rende tale ipotesi più difficile.  Comunque il reumatologo le proporrà sicuramente esami specifici in tal senso. Se c’è il dubbio di una spondiloartrite, con  anamnesi   chiara in tal senso, sarà necessario fare HLA B27 ed eventuale RM delle sacroiliache.
E’ comunque fondamentale la sua storia  personale ed anche  l’anamnesi familiare.  Nel caso si escludano forme infiammatorie ci si deve orientare verso patologie dei tessuti molli (reumatismo extra-articolare).


  • E’ SJOGREN?

D. Sono una donna di 38 anni. sto facendo ricerche dal 2005 in quanto piena di dolori, con febbriciattola e tutti quei sintomi che riconducono all'artrite e sindrome di sjogren.Premetto che mia madre e mia zia hanno la sindrome di sjogren e mia nonna la polimialgia.Nonostante il mio naso e gola completamente asciutti e le crioglobuline positive, il resto delle analisi è completamente negativo.(l'unico esame che non mi hanno fatto fare è la biopsia della ghiandola salivare) Ma dato che ho una forte sensazione di peso al petto come quella che ho avuto al naso e agli occhi prima che smettessero di produrre muco e lacrime, è possibile che i miei polmoni si stiano già rovinando?ho sempre una tosse asciutta e dolori altalenanti al petto.Eventualmente che esame dovrei fare? e, un'ulteriore domanda: potrò sopravvivere abbastanza tanto da prendermi la responsabilità diell' adozione di due bambini visto che sto facendo tutte le pratiche?

Risponde il Dott Giuseppe PAOLAZZI  
R. Da quello che ci scrive ha una sindrome sicca che può trovare classificazione in un Sjogren o anche in una crioglobulinemia. Ci sono peraltro anche malattie non infiammatorie che possono peggiorare i sintomi di secchezza. Io direi di eseguire, per completezza, una ecografia delle ghiandole salivari, di fare una biopsia labiale, di eseguire spirometria e DLCO, di confermare la positività delle crioglobuline, di eseguire HCV virus se esame non eseguito. La diagnosi di Sjiogren va comunque tenuta presente e va confermata la crioglobulinemai e visto il tipo. Poi va comunque impostata una terapia.Penso che possa tranquillamente prendersi la responsabilità di adottare i bambini.


  • CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

D. Vi scrivo perche' da 1 anno mi sto curando con plaquenil e lyrica in quanto mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata,ma non ho avuto miglioramento alcuno,anzi ho degli episodi giornalieri di gonfiore ,dolore alle mani,polsi spalle anche,schiena e gonfiore alle ginocchia con e rottura capillari nelle medesime. Ho gli anticorpi positivi antitiroide e ana. Pensa che questi farmaci siano giusti o devo fare un'altra cura dato che il mio reumatologo mi consiglia solo di ripetere le analisi mediche del sangue ogni 6 mesi con relativa visita oculistica?

Risponde il Dott. Giuseppe PAOLAZZI  
R. La connettivite indifferenziata ha aspetti clinici e di laboratorio di una connettivite senza poter essere classificata in una connettivite specifica. In genere sono forme benigne, a meno che non vi sia un'a evoluzione in una forma specifica. Per questo è necessario il controllo periodico. Il Plaquenil aiuta nella cura e nella "prevenzione" di progressione. E' indicato specie se vi è impegno articolare.
Lei peraltro sta facendo una terapia con Lyrica, un farmaco per il dolore "centrale". Probabilmente il problema che quindi ha è in parte legato ad aspetti non legati alla connettivite. Se però dice che ha gonfiore "reale "alle articolazioni la terapia non è del tutto adeguata. E' possibile che lei abbia però solo sensazione di gonfiore articolare, che è un sintomo non strettamente correlato alla connettivite ma alla tipologia del dolore.


  • SINDROME DI SJOGREN


Risponde la Dott.ssa Susanna Peccatori  
Non mi è chiaro se abbia in corso una terapia per la sindrome di Sjogren, (Plaquenil?). Visti i vari disturbi sarebbe utile una rivalutazione reumatologica per approfondire il quadro. Sarebbe importante, se non già fatto, eseguire alcuni accertamenti, sia laboratoristici che strumentali. Seppur raramente, la sindrome di Sjogren può associarsi a problemi di interstiziopatia polmonare, per cui sarebbe opportuno effettuare Rx torace, spirometria + DLCO. D'altra parte la tosse potrebbe essere semplicemente correlata alla secchezza delle mucose. Inoltre, anche in relazione alla presenza di crioglobuline è importante controllare l'assetto renale, i valori del complemento, LDH, beta2microglobulina, protidogramma, dosaggio Ig, la proteinuria di Bence Jones e un'ecografia addome. Resto a disposizione per ulteriori chiarimenti, ma ritengo che la cosa migliore sia una rivalutazione reumatologica.


  • LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (LES) E GRAVIDANZA

 
Risponde la Dott.ssa Susanna Peccatori   
    
Molti progressi sono stati fatti negli ultimi decenni nella gestione e nella cura del LES. Per quanto riguarda i rischi di affrontare un gravidanza in corso di LES, mentre in passato si sconsigliava comunque una gravidanza a tutte le pazienti con lupus, indipendentemente dalla severità di malattia, gli studi più recenti chiariscono che i rischi di insuccesso gravidico si riducono se si osservano una serie di precauzioni. In primo luogo, è molto importante che la gravidanza in una paziente con LES sia programmata; in particolare, va programmata in una fase di remissione di malattia. Una gravidanza che insorge in fase di attività di malattia è infatti molto più a rischio di problemi materni e fetali. Secondo molti autori, una gravidanza può essere intrapresa dopo almeno 6 mesi di remissione clinica. E’ molto importante che la fase di gravidanza e puerperio siano seguite da un’equipe multidisciplinare, che comprende il ginecologo, reumatologo e neonatologo. Controindicazioni alla gravidanza sono una riacutizzazione severa e recente, soprattutto se con interessamento renale, neurologico e cardiovascolare, una ipertensione mal controllata, una insufficienza renale, una persistente necessità di alte dosi di cortisonici. In pazienti con LES associato a sindrome antifosfolipidi, i rischi connessi ad una gravidanza sono senz’altro superiori; occorre fare molta attenzione ed iniziare assai precocemente una terapia con acido acetilsalicilico e/o eparina a basso peso molecolare. In pazienti che hanno una positività degli autoanticorpi ENA anti SSA e anti SSB, vi è un rischio di lupus neonatale, che si manifesta anche con blocco cardiaco congenito nel feto. Riacutizzazioni del lupus sono possibili in corso di gravidanza, in particolare nei primi 2 trimestri. Più spesso si tratta di riacutizzazioni lievi/moderate, soprattutto cutanee ed articolari, m anche renali ed ematologiche. Per quanto riguarda i farmaci, è importante tenere presente che alcuni farmaci utilizzati nel LES possono determinare sterilità (in particolare la ciclofosfamide). Altri come il micofenolato, sono teratogeni; altri invece vanno continuati durante la gravidanza perché non sono dannosi per il feto e la loro sospensione potrebbe favorire delle riacutizzazioni di malattia lupica; mi riferisco in particolare alla idrossiclorochina e a basse dosi di steroidi. Per concludere, una gravidanza in pazienti con LES può essere presa in considerazione, dopo un’ attenta programmazione con il proprio reumatologo e ginecologo; è comunque una situazione delicata che va attentamente monitorata, proprio per ridurre i rischi materni e fetali.


  • LES E DONAZIONE DEL MIDOLLO OSSEO

D. Forse la mia domanda risulterà un po’  inusuale ma volevo sapere se una persona malata di LES, con malattia in remissione dal 2006, può donare il midollo osseo.

Risponde la Dott.ssa Susanna Peccatori  
Per candidarsi al trapianto di midollo, occorre avere almeno 18 anni e meno di 55 anni e occorre non essere affetti da infezioni come HIV, epatite, oltre a non avere malattie croniche gravi. Per rispondere alla sua domanda, bisognerebbe sapere se la paziente che vuole donare ha un lupus con interessamento di organi maggiori e soprattutto se la remissione è mantenuta grazie a farmaci. In questi casi ritengo che la persona non possa candidarsi a donare il midollo osseo. Ogni caso comunque andrebbe valutato singolarmente in tutte le sue particolarità prima di prendere una decisione.


  • DERMATOPOLIMIOSITE

D. Ho letto con interesse il sito di ATMAR e mi congratulo per la chiarezza e l'empatia usata da chi ha scritto. Ho 55 anni e una diagnosi di dermatopolimiosite dal 1987. Fino al 2010 non posso lamentarmi visto che sono arrivata a 12.5 mg di deltacortene e una vita per me piu' che soddisfacente. Dal 2011 tutto finito. Piedi, ginocchia, gomiti, anche, mani, duri e gonfi. A volte bilateralmente a volte no. In primavera il dolore andava e veniva, poi si e' fatto costante e importante. Mi piacerebbe sapere come posso fare per tornare ad avere una certa autonomia e forza muscolare.
Non sono bloccata ancora ma cammino con difficolta'. In particolare ci sarebbe da vedere la "sovrapposizione" o combinazione della mia patologia con la novita' artrosica o reumatoide (da vedere). Se potete darmi qualche indicazione ve ne sarei grata fin d'ora. Per chi mi ha diagnosticata a suo tempo dipende tutto dall'eta'mia da quella della malattia stessa dalla osteoporosi prodotta dal cortisone. Come terapia mi suggeriscono Flectadol 1000 con o senza IBUPROFENE e solito Deltacortene a dose maggiorata (75mg).

Risponde il Dott. Roberto Bortolotti  

R. Nella cura della dermatomiosite il cortisonico è un farmaco importante ma nel lungo termine sappiamo può creare effetti collaterali (tra cui l'osteoporosi e quindi l'aumentato rischio di frattura). Per ridurre il rischio di eventi avversi legati ai dosaggi maggiori di cortisone e per avere un'azione più efficace sulla malattia in genere si aggiunge un altro farmaco che interviene sulla funzione immunitaria (può essere il methotrexate, la ciclosporina o altro a seconda del caso). Cercando di contrastare al meglio l'infiammazione si riduce il dolore e l'impaccio motorio. Oltre a ciò è importante stabilire un programma riabilitativo (fisiochinesi terapia), curare l'osteoporosi con supplemento di calcio, vitamina D e farmaci che riducono la perdita di minerale dall'osso (bisfosfonato).

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