L’AUTO MUTUO AIUTO

A cura della dott.ssa Annamaria Marchionne

Che cos’è l’auto mutuo aiuto

L’OMS (Organizzazione Mondiale Sanità) definisce l’auto mutuo aiuto (AMA) come

l’insieme di tutte le misure adottate da figure non professioniste per promuovere, mantenere, recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità.

L’auto mutuo aiuto consiste, in sostanza, in una metodologia di intervento nel trattamento di varie dipendenze (alcool, droghe, gioco d’azzardo), di disagi personali e famigliari (separazioni, lutti), di supporto psicologico per varie patologie (malattie tumorali, disturbi alimentari, malattie croniche, depressione, disturbi sessuali): le persone che vivono un problema in comune, riunendosi in maniera volontaria e spontanea, attraverso il reciproco aiuto possono fornirsi reciproca assistenza e realizzare obiettivi di crescita personale.

In America i gruppi di auto mutuo aiuto sono una realtà ormai molto diffusa e praticata, ma anche in Italia sono sempre più richiesti come risposta a forme di disagio e di malessere.

Lo scopo essenziale del gruppo di auto mutuo aiuto è quello di offrire a persone che vivono in situazioni di difficoltà simili, l’opportunità di condividere le loro esperienze e di aiutarsi a mostrare l’uno all’altro come affrontare problemi comuni.

L’auto mutuo aiuto è quindi uno strumento per assicurare ai partecipanti del gruppo sostegno emotivo attraverso la rottura dell’isolamento e la condivisione reciproca,

ma anche per restituire alla persona un senso di sé, un ruolo, e la possibilità di nuovi legami di amicizia.

All’interno del gruppo lo sforzo individuale di ognuno dei membri diventa contemporaneamente sforzo per risolvere un problema comune: ciascuno riceve e dà aiuto.

Nel gruppo si acquisiscono specifiche informazioni riguardanti soluzioni pratiche apprese dall’esperienza diretta, che di solito non sono ricavabili né dai libri, né dagli operatori professionali, né dalle istituzioni assistenziali. I membri del gruppo si trovano quindi inseriti in una sorta di piccolo sistema sociale in cui smettono di essere solo dei portatori di qualche disagio e diventano invece membri di una rete quasi famigliare.

Il mutuo aiuto comincia non solo con la consapevolezza di essere portatore di un disagio o di un problema, ma nel momento in cui una persona si attiva in cerca di aiuto.

Le persone che decidono di frequentare un gruppo di auto mutuo aiuto sono unite da un disagio comune che tentano di fronteggiare attivandosi in prima persona evitando deleghe di responsabilità ai professionisti del settore, nella consapevolezza che vivendo la situazione dall’interno, sulla propria pelle, si possa svolgere un ruolo importante.

Ogni persona trova beneficio nell’aiutare un’altra in difficoltà. Poiché tutti i membri di un gruppo di auto mutuo aiuto si attivano contemporaneamente sulla base di tale principio, ciascuno beneficia di questo processo aumentando il senso di auto stima, di efficacia delle proprie capacità e potenzialità positive.

Questo processo naturalmente si svolge senza rinunciare alla competenza dei sanitari istituzionali e professionisti. Il gruppo di auto mutuo aiuto non è infatti un gruppo terapeutico e non è un’ un’alternativa ai servizi sanitari di tipo professionale, anzi, si può sostenere che i due tipi si intervento di integrino e si potenzino a vicenda.

Le caratteristiche dei gruppi di auto mutuo aiuto

I gruppi di auto mutuo aiuto sono strutture di piccole dimensioni, costituiti di solito da persone che si uniscono per assicurarsi reciproca assistenza, per superare un comune handicap o un problema di vita, oppure per impegnarsi a produrre cambiamenti personali o sociali.

Un numero ristretto di partecipanti (generalmente non più di 10 persone) facilita l’interazione tra i soggetti, l’espressione dei sentimenti, la nascita e lo sviluppo di amicizie e relazioni profonde.

La partecipazione ai gruppi non ha costi economici ed essi sono autogestiti.

I gruppi AMA condividono obiettivi comuni: l’azione è l’azione di gruppo, l’energia e la forza che il gruppo è in grado di esprimere sono maggiori e più significative delle possibilità che ogni singolo partecipante ha a sua disposizione per la soluzione del problema.

Ogni decisione, cambiamento e regola che il gruppo si dà, vengono formulate, discusse e accettate democraticamente.

La comunicazione nel gruppo di auto mutuo aiuto è di tipo orizzontale: non ci sono modelli strutturati di comunicazione. Ognuno esprime liberamente il proprio pensiero, rispettando gli altri e senza accentrare su di sé la discussione.

Il coinvolgimento è personale: ogni persona decide autonomamente se e come prendere parte al gruppo; partecipare al gruppo volontariamente aumenta la sicurezza nelle proprie capacità di scelta.

La responsabilità è personale: ogni persona è protagonista del cambiamento che vuole ottenere, la persona stessa è la prima risorsa per sé e per il gruppo.

All’interno del gruppo, ogni persona che inizialmente si percepisce solo come bisognosa di aiuto, può sperimentare d’essere in grado di dare aiuto, da soggetto passivo, quindi, diviene soggetto attivo verso se stesso e verso gli altri.

La caratteristica fondamentale del gruppo di auto mutuo aiuto è l’essere un contesto orizzontale tra pari: l’assenza della guida di un conduttore professionista permette a ciascun membro di non poter delegare all’esperto la responsabilità del proprio percorso e dunque la responsabilità complessiva di sé.

E’ prevista tuttavia una figura di facilitatore: l’helper. Si tratta di un membro del gruppo che agevola i rapporti tra le persone aiutando il gruppo a raggiungere con efficacia i propri obiettivi. Il facilitatore della comunicazione ha il compito di riuscire a cogliere e riportare al gruppo, in termini espliciti e comprensibili, quei contenuti emotivi che non vengono comunicati esplicitamente nella discussione dai membri, ma che invece contraddistinguono profondamente gli scambi relazionali all’interno del gruppo.

Perché partecipare ad un gruppo di auto mutuo aiuto

Il malato reumatico è una persona che subisce un profondo cambiamento nella propria vita che è determinato dai seguenti fattori:

• dalla preoccupazione per la malattia

• dalla debilitazione fisica

• dal cambiamento del proprio aspetto

• dalla dipendenza dai farmaci e dalla paura dei potenziali effetti collaterali

• dalla paura della progressiva disabilità

• dai cambiamenti nella gestione del tempo

• dalla impossibilità di svolgere come prima le attività quotidiane in casa e al lavoro

• dalla paura del futuro

• dalla incomprensione dei famigliari, degli amici, dell’ambiente di lavoro

A queste problematiche si aggiungono quelle inerenti le aspettative future per sè e per i propri cari che si vedono condizionate dalla malattia.

Tutto ciò porta come conseguenza il fatto che il malato tenda a chiudersi in se stesso, cambiando la sua vita di relazione, ha sempre meno contatti con l’esterno, con le amicizie. Spesso sviluppa un atteggiamento aggressivo nei confronti degli altri, a volte autodistruttivo, tende ad alternare momenti di aggressività, di egocentrismo, di ansia e di depressione.

Tutto ciò si ripercuote sulla qualità della vita e aggiunge alla malattia vera e propria un ulteriore disagio, che in alcuni casi sfocia in turbe vere e proprie della personalità.

Da ciò si evince che anche il contesto famigliare subisce un trauma, nella maggior parte dei casi infatti i famigliari sono provati non meno dei malati.

Di fronte ai problemi sopra descritti, la partecipazione a un gruppo AMA può offrire al malato un’opportunità per modificare la tendenza a vivere nell’isolamento la malattia e un’ occasione per poter operare un cambiamento nel modo di percepirsi e di percepire l’altro, conquistando una maggiore fluidità nelle relazioni interpersonali.

E’ anche un’occasione per esplorare e riconoscere le proprie emozioni, per dare un nome alla propria sofferenza, che, fino all’ingresso nel gruppo, viene spesso vissuta come incapacità personale di far fronte alla malattia.

Generalmente i bisogni di una persona malata che si avvicina al gruppo di auto mutuo aiuto possono essere così sintetizzati:

• essere ascoltato

• essere rassicurato

• essere riconosciuto

• essere informato

• essere “contenuto”

Il gruppo AMA può offrire alla persona malata:

• accoglienza

• solidarietà

• incoraggiamento

• sostegno

• empatia

• affettività

• confronto

Nella prima fase l’essere ascoltati è l’unica risposta che si cerca ed è la base che permette di passare ad una dimensione di ascolto attivo.

Nella seconda fase l’ascolto diviene attivo: l’altro è specchio di sé e in esso si trovano parti significative del proprio essere.

All’altro si concede ascolto nella misura in cui lo si richiede per sé:

orizzontale, reciproco, non giudicante, privo di pregiudizi.

A differenza di una seduta di terapia individuale, il contesto dell’auto mutuo aiuto ed il mettersi in gioco apertamente da parte di tutti i membri, consente a ciascuno di ascoltare in modo attivo e di poter rispondere secondo modalità che via via si diversificano da quelle tipiche della propria vita fuori dal gruppo.

La terza fase è quella dell’avanzamento della consapevolezza, dell’acquisizione di una consapevolezza maggiore di sé e dell’altro e di conseguenza segna un cambiamento che poi coincide con il maggior senso di autostima e di capacità di trovare soluzione ai propri problemi.

Ciò avviene fondamentalmente attraverso la relazione d’ascolto e risposta.

Una delle regole principali che il gruppo d’auto mutuo aiuto si dà è quella della sospensione del giudizio, del pregiudizio, a favore della molteplicità dei punti di vista possibili. Tale sospensione, oltre ad incoraggiare la libertà di espressione, crea le condizioni per l’accettazione dell’altro e, di riflesso, per l’accettazione di se stessi.

L’auto mutuo aiuto coincide dunque con la possibilità reciproca di scoprirsi e di accettarsi.

All’interno del gruppo AMA si sviluppano valori quali

• legame

• fiducia

• rispetto

Legame. Attraverso il reciproco sostegno e confronto delle esperienze vissute, i membri del gruppo stabiliscono un legame di solidarietà e di comprensione, i partecipanti trovano nel gruppo un luogo dove affrontare le proprie difficoltà.

Fiducia. Ogni partecipante può esprimere liberamente sentimenti ed emozioni, creando un clima empatico e solidale per tutti. Ogni partecipante deve avere la certezza e deve dare la sicurezza agli altri che ciò che si dice nel gruppo non sarà portato all’esterno.

Rispetto. Nel gruppo si manifestano pluralità di vedute tutte ugualmente legittime e degne di rispetto. Entrare in contatto con idee e concezioni diverse può aiutare a modificare le proprie.

Il gruppo AMA è dunque un luogo in cui è possibile:

• la condivisione dei problemi e di obiettivi comuni

• aiutare gli altri e ricevere aiuto

• stabilire rapporti di amicizia

• realizzare una comunicazione orizzontale dove tutti sono protagonisti

La persona malata può conoscere meglio le proprie difficoltà e imparare a gestirle attraverso:

• la partecipazione ad esprimere i propri sentimenti, le proprie emozioni

• la capacità di riflettere sul proprio comportamento

• il confronto e l’ascolto dell’altro

• la capacità individuale nell’affrontare problemi

• la stima di sé, delle proprie capacità e risorse

• la nascita di nuove amicizie

L’esperienza del gruppo AMA dei malati reumatici trentini

Il gruppo di auto mutuo aiuto è stato costituito spontaneamente circa 10 anni fa da alcune aderenti all’Associazione Trentina Malati Reumatici, con l’obiettivo di confrontare le proprie esperienze e sostenersi psicologicamente nell’affrontare patologie croniche rilevanti. L’iniziativa è partita da Daniela, che ha dato avvio alla nascita del gruppo, cui hanno aderito, nella prima fase, Maria Rosa, Antonietta, Mariangela, Mariano, Ivana.

Al gruppo hanno partecipato in seguito anche alcuni famigliari di malati reumatici, spinti dal desiderio di essere maggiormente informati sulle malattie reumatiche e di essere messi in grado di condividere con maggiore consapevolezza, con i loro famigliari malati, il peso della malattia.

Il gruppo ha iniziato il proprio percorso riunendosi a cadenza quindicinale. Alle riunioni era presente, nel corso dei primi anni, una figura professionale di “facilitatore” (un’assistente sociale messa a disposizione dal Centro AMA di Trento), che aiutava la comunicazione all’interno del gruppo. In seguito il gruppo ha maturato l’esigenza di autogestirsi e tale figura è stata sostituita per qualche anno da Daniela e ora da Maria Rosa.

Attualmente il gruppo, di cui fanno parte circa 15 persone, si riunisce ogni primo giovedì del mese nella sede ATMAR: nel contesto delle riunioni tutti sono invitati a parlare liberamente dei propri problemi nel pieno rispetto e nella massima riservatezza di quanto viene detto.

Gli argomenti vengono liberamente scelti di membri del gruppo e abbracciano un ampio arco di problemi che va dal rapporto con la malattia, alla relazione con i propri famigliari, al rapporto con i medici, con l’ambiente di lavoro, alle difficoltà di ordine psicologico e pratico generate dalla malattia.

Su tematiche specifiche il gruppo sente di tanto in tanto la necessità del supporto di una figura professionale, quale lo psicologo, il dietologo, il fisioterapista, che viene chiamata a portare il proprio contributo di conoscenza e di competenza.

A distanza di alcuni anni dall’avvio del gruppo i risultati a cui si è giunti possono essere così sintetizzati:

Condivisione del dolore

Il primo risultato che si è avuto è stato che i partecipanti si sono trovati subito in sintonia con il gruppo: il fatto di poter condividere il proprio dolore con altri che vivono le stesse esperienze, a volte anche con maggiore disagio, ha fatto sì che ognuno si sentisse partecipe e solidale.

Sentirsi meno soli

Ognuno ha trovato risorse in se stesso e negli altri, si è sentito meno solo nella sofferenza, sapendo che esistono persone amiche che vivono gli stessi problemi, e che possono in qualche modo contare su un aiuto, un consiglio, su come affrontare i disagi che altri hanno già vissuto. Quello che ad ognuno sembrava il “proprio” dolore

oggi appare comune alla condizione di altre persone malate.

Imparare dalla sofferenza degli altri

Spesso di fronte ai problemi che insorgono nel corso della malattia, il malato viene colto da paura, smarrimento, incapacità di reagire; ora i membri del gruppo di auto mutuo aiuto sanno che la malattia da cui sono affetti provoca complicanze simili a quelle di cui soffrono anche ad altri e possono quindi contare sull’esperienza degli altri per affrontarle.

Identificazione con il gruppo

L’identificazione con il gruppo fa sì che di fronte ai problemi di uno dei membri scatti la solidarietà degli altri: un ricovero ospedaliero, un aggravamento della malattia, un problema famigliare, mettono in moto il sostegno da parte dei componenti del gruppo nei confronti di chi vive un momento di particolare difficoltà.

Accettazione della malattia

La riunione è vissuta come un impegno piacevole, che porta risorse, una motivazione per uscire di casa, per non stare soli e tutto ciò contribuisce all’accettazione della malattia .

Di fronte al disagio che a vari livelli una malattia cronica determina, il gruppo AMA può permettere un’esperienza in grado di favorire il conseguimento di un proprio equilibrio. Per entrare nel gruppo occorre però essere disposti a mettersi in gioco: non si fa gruppo restando alla finestra a guardare il gioco degli altri.

Partecipando ad un gruppo di auto mutuo aiuto si compie un’esperienza emozionante che può portare a risultati positivi per ognuno a seconda della sua disponibilità.

Uno scambio periodico e costante tra persone accomunate dallo stesso disagio non sostituisce un percorso terapeutico, ma costituisce sicuramente uno strumento valido per assicurare un sostegno emotivo a tutti i partecipanti.

Si tratta di offrire e di offrirsi l’opportunità di esplorare nuove risorse che consentono di guardare al proprio essere nel mondo in un’ottica di trasformazione, di crescita, di speranza.